Gelişimsel Bakış Açısıyla Spinal Musküler Atrofi’de Çocuğun Sağlık Hakkı ve Yaşam Kalitesi

Spinal Musküler Atrofi, kaslardaki güçsüzlükle karakterize olan nörodejeneretif ve kalıtsal bir hastalıktır. Moleküler genetik testi ile tanılanan hastalık çocukluk çağı ölümlerinin önde gelen monogenik nedenidir. Beş tipi bulunan hastalığın, farklı etken maddelere sahip üç adet ilaç tedavisi mevcuttur. İlaçların yüksek maliyetli olması, ilaçlara erişimde yaşanan güçlükler, hastalığın seyrinin ağır olması ve yaşam kalitesinin etkilenmesi nedeniyle bakım verenler ve çocuklar zorlu süreçler yaşamaktadırlar. Spinal Musküler Atrofi hem bireyin hem de bakım vereninin yaşamını ekonomik, sosyal ve psikolojik kapsamda etkilemekte ve tedavi sürecinde disiplinler üstü çalışmayı gerekmektedir. Ek olarak, alanyazındaki araştırmalarda Spinal Musküler Atrofi’nin gelişimsel perspektiften ele alınmadığı dikkat çekmektedir. Bu nedenle bu derlemede; Spinal Musküler Atrofi hastalığına yönelik gelişimsel bakış açısının olası katkılarının ele alınması, hastalığın çocuğun sağlık hakkı ve yaşam kalitesi açısından tartışılması ve uzmanların, politika geliştiricilerin farkındalığının artmasına yönelik önerilerin sunulması amaçlanmıştır.

Erişime Açık
Görüntülenme
14
31.08.2023 tarihinden bu yana
İndirme
1
31.08.2023 tarihinden bu yana
Son Erişim Tarihi
14 Ekim 2024 13:54
Google Kontrol
Tıklayınız
Tam Metin
Tam Metin İndirmek için tıklayın Ön izleme
Detaylı Görünüm
Eser Adı
(dc.title)
Gelişimsel Bakış Açısıyla Spinal Musküler Atrofi’de Çocuğun Sağlık Hakkı ve Yaşam Kalitesi
Eser Sahibi
(dc.contributor.author)
GÖZDE AKOĞLU
Eser Sahibi
(dc.contributor.author)
SENEMHAN YILMAZ
Eser Sahibi
(dc.contributor.author)
BEDRİYE TUĞBA KARAASLAN
Tür
(dc.type)
Derleme
Yayıncı
(dc.publisher)
İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi
Özet
(dc.description.abstract)
Spinal Musküler Atrofi, kaslardaki güçsüzlükle karakterize olan nörodejeneretif ve kalıtsal bir hastalıktır. Moleküler genetik testi ile tanılanan hastalık çocukluk çağı ölümlerinin önde gelen monogenik nedenidir. Beş tipi bulunan hastalığın, farklı etken maddelere sahip üç adet ilaç tedavisi mevcuttur. İlaçların yüksek maliyetli olması, ilaçlara erişimde yaşanan güçlükler, hastalığın seyrinin ağır olması ve yaşam kalitesinin etkilenmesi nedeniyle bakım verenler ve çocuklar zorlu süreçler yaşamaktadırlar. Spinal Musküler Atrofi hem bireyin hem de bakım vereninin yaşamını ekonomik, sosyal ve psikolojik kapsamda etkilemekte ve tedavi sürecinde disiplinler üstü çalışmayı gerekmektedir. Ek olarak, alanyazındaki araştırmalarda Spinal Musküler Atrofi’nin gelişimsel perspektiften ele alınmadığı dikkat çekmektedir. Bu nedenle bu derlemede; Spinal Musküler Atrofi hastalığına yönelik gelişimsel bakış açısının olası katkılarının ele alınması, hastalığın çocuğun sağlık hakkı ve yaşam kalitesi açısından tartışılması ve uzmanların, politika geliştiricilerin farkındalığının artmasına yönelik önerilerin sunulması amaçlanmıştır.
Kayıt Giriş Tarihi
(dc.date.accessioned)
2023-08-31
Açık Erişim Tarihi
(dc.date.available)
2023-08-31
Yayın Tarihi
(dc.date.issued)
2022
Tek Biçim Adres
(dc.identifier.uri)
https://hdl.handle.net/11469/3693
Yayın Dili
(dc.language.iso)
tr
Konu Başlıkları
(dc.subject)
Yaşam kalitesi
Konu Başlıkları
(dc.subject)
Spinal musküler atrofi
Konu Başlıkları
(dc.subject)
Çocuk gelişimi
Konu Başlıkları
(dc.subject)
Sağlık hakkı
Konu Başlıkları
(dc.subject)
Yaşam kalitesi
Atıf için Künye
(dc.identifier.citation)
Yılmaz, S. , Karaaslan, B. T. & Akoğlu, G. (2022). Gelişimsel Bakış Açısıyla Spinal Musküler Atrofi’de Çocuğun Sağlık Hakkı ve Yaşam Kalitesi . İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi , 7 (3) , 629-635 . Retrieved from https://dergipark.org.tr/tr/pub/ikcusbfd/issue/72902/1137872
ISSN
(dc.identifier.issn)
2458-9799
Yayının ilk sayfa sayısı
(dc.identifier.startpage)
629
Yayının son sayfa sayısı
(dc.identifier.endpage)
635
Dergi Adı
(dc.relation.journal)
İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi
Dergi Sayısı
(dc.identifier.issue)
7
Dergi Cilt
(dc.identifier.volume)
3
Alternatif Yayın Başlığı
(dc.title.alternative)
Child’s Right to Health and Quality of Life in Spinal Mucsular Atrophy by Developmental Perspective
Haklar
(dc.rights)
Open access
Analizler
Yayın Görüntülenme
Yayın Görüntülenme
Erişilen ülkeler
Erişilen şehirler
6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu kapsamında yükümlülüklerimiz ve çerez politikamız hakkında bilgi sahibi olmak için alttaki bağlantıyı kullanabilirsiniz.

creativecommons
Bu site altında yer alan tüm kaynaklar Creative Commons Alıntı-GayriTicari-Türetilemez 4.0 Uluslararası Lisansı ile lisanslanmıştır.
Platforms