Spinal Musküler Atrofi, kaslardaki güçsüzlükle karakterize olan nörodejeneretif ve kalıtsal bir hastalıktır. Moleküler genetik testi ile tanılanan hastalık çocukluk çağı ölümlerinin önde gelen monogenik nedenidir. Beş tipi bulunan hastalığın, farklı etken maddelere sahip üç adet ilaç tedavisi mevcuttur. İlaçların yüksek maliyetli olması, ilaçlara erişimde yaşanan güçlükler, hastalığın seyrinin ağır olması ve yaşam kalitesinin etkilenmesi nedeniyle bakım verenler ve çocuklar zorlu süreçler yaşamaktadırlar. Spinal Musküler Atrofi hem bireyin hem de bakım vereninin yaşamını ekonomik, sosyal ve psikolojik kapsamda etkilemekte ve tedavi sürecinde disiplinler üstü çalışmayı gerekmektedir. Ek olarak, alanyazındaki araştırmalarda Spinal Musküler Atrofi’nin gelişimsel perspektiften ele alınmadığı dikkat çekmektedir. Bu nedenle bu derlemede; Spinal Musküler Atrofi hastalığına yönelik gelişimsel bakış açısının olası katkılarının ele alınması, hastalığın çocuğun sağlık hakkı ve yaşam kalitesi açısından tartışılması ve uzmanların, politika geliştiricilerin farkındalığının artmasına yönelik önerilerin sunulması amaçlanmıştır.
Eser Adı (dc.title) | Gelişimsel Bakış Açısıyla Spinal Musküler Atrofi’de Çocuğun Sağlık Hakkı ve Yaşam Kalitesi |
Eser Sahibi (dc.contributor.author) | GÖZDE AKOĞLU |
Eser Sahibi (dc.contributor.author) | SENEMHAN YILMAZ |
Eser Sahibi (dc.contributor.author) | BEDRİYE TUĞBA KARAASLAN |
Tür (dc.type) | Derleme |
Yayıncı (dc.publisher) | İzmir Kâtip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi |
Özet (dc.description.abstract) | Spinal Musküler Atrofi, kaslardaki güçsüzlükle karakterize olan nörodejeneretif ve kalıtsal bir hastalıktır. Moleküler genetik testi ile tanılanan hastalık çocukluk çağı ölümlerinin önde gelen monogenik nedenidir. Beş tipi bulunan hastalığın, farklı etken maddelere sahip üç adet ilaç tedavisi mevcuttur. İlaçların yüksek maliyetli olması, ilaçlara erişimde yaşanan güçlükler, hastalığın seyrinin ağır olması ve yaşam kalitesinin etkilenmesi nedeniyle bakım verenler ve çocuklar zorlu süreçler yaşamaktadırlar. Spinal Musküler Atrofi hem bireyin hem de bakım vereninin yaşamını ekonomik, sosyal ve psikolojik kapsamda etkilemekte ve tedavi sürecinde disiplinler üstü çalışmayı gerekmektedir. Ek olarak, alanyazındaki araştırmalarda Spinal Musküler Atrofi’nin gelişimsel perspektiften ele alınmadığı dikkat çekmektedir. Bu nedenle bu derlemede; Spinal Musküler Atrofi hastalığına yönelik gelişimsel bakış açısının olası katkılarının ele alınması, hastalığın çocuğun sağlık hakkı ve yaşam kalitesi açısından tartışılması ve uzmanların, politika geliştiricilerin farkındalığının artmasına yönelik önerilerin sunulması amaçlanmıştır. |
Kayıt Giriş Tarihi (dc.date.accessioned) | 2023-08-31 |
Açık Erişim Tarihi (dc.date.available) | 2023-08-31 |
Yayın Tarihi (dc.date.issued) | 2022 |
Tek Biçim Adres (dc.identifier.uri) | https://hdl.handle.net/11469/3693 |
Yayın Dili (dc.language.iso) | tr |
Konu Başlıkları (dc.subject) | Yaşam kalitesi |
Konu Başlıkları (dc.subject) | Spinal musküler atrofi |
Konu Başlıkları (dc.subject) | Çocuk gelişimi |
Konu Başlıkları (dc.subject) | Sağlık hakkı |
Konu Başlıkları (dc.subject) | Yaşam kalitesi |
Atıf için Künye (dc.identifier.citation) | Yılmaz, S. , Karaaslan, B. T. & Akoğlu, G. (2022). Gelişimsel Bakış Açısıyla Spinal Musküler Atrofi’de Çocuğun Sağlık Hakkı ve Yaşam Kalitesi . İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi , 7 (3) , 629-635 . Retrieved from https://dergipark.org.tr/tr/pub/ikcusbfd/issue/72902/1137872 |
ISSN (dc.identifier.issn) | 2458-9799 |
Yayının ilk sayfa sayısı (dc.identifier.startpage) | 629 |
Yayının son sayfa sayısı (dc.identifier.endpage) | 635 |
Dergi Adı (dc.relation.journal) | İzmir Katip Çelebi Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi |
Dergi Sayısı (dc.identifier.issue) | 7 |
Dergi Cilt (dc.identifier.volume) | 3 |
Alternatif Yayın Başlığı (dc.title.alternative) | Child’s Right to Health and Quality of Life in Spinal Mucsular Atrophy by Developmental Perspective |
Haklar (dc.rights) | Open access |