PEDİATRİK PALYATİF BAKIM HASTALARININ GÜNLÜK YAŞAM AKTİVİTELERİ YÖNETİMİNDE AİLELERİN VE HEMŞİRELERİN DENEYİMLERİNİN İNCELENMESİ

Amaç: Bu araştırmada, pediatrik palyatif bakım alan hastaların günlük yaşam aktiviteleri yönetimini sağlamada ailelerin ve hemşirelerin deneyimlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Yöntem: Bu araştırma tanımlayıcı niteliksel tipte fenomenolojik bir çalışma olup veri toplamada bireysel derinlemesine görüşme yöntemi kullanılmıştır. Dâhil edilme kriterlerine uygun olan, 12 hemşire ve 10 anne olmak üzere, toplamda 22 katılımcı ile Şubat 2021 - Ağustos 2021 tarihleri arasında Birey Tanıtım Formu ve Yarı Yapılandırılmış Görüşme Formu kullanılarak derinlemesine görüşmeler yapılmıştır. Görüşme içerikleri kelimesi kelimesine metne aktarılarak, araştırmacı, danışman ve bir dış değerlendirici tarafından veriler kodlanmış ve içerik analizi yöntemi ile çözümlenmiştir. Bulgular: Roper, Logan ve Tierney’in Günlük Yaşam Aktiviteleri modeli temel alınarak 14 tema belirlenmiştir. Bu temalar; güvenli çevrenin sürdürülmesi, iletişim, solunum, beslenme, boşaltım, bireysel temizlik ve giyim, beden ısısının kontrolü, mobilizasyon, oyun ve eğlence, cinselliğin ifadesi, uyku, bakım yükü, aile merkezli bakım, çocuk algısı şeklindedir. Sonuç: Günlük Yaşam Aktiviteleri modeline göre belirlenen temaların birbiri ile etkileşimi görülmektedir. Hastadan hastaya bakım ihtiyaçları değişikenlik gösterebilmektedir, genel sağlık durumuna göre bakım süreci şekillendirilmelidir. Hastanın bağımlı fonksiyonlarının artması ailenin hem bakım yükünü hem duygusal yükünü artırmaktadır. Ayrıca pediatrik palyatif bakım hastalarının günlük yaşam aktivitelerinin yönetiminde hemşirelerin eğitici rolünün ön plana çıktığı görülmektedir. Sağlık ekibinin hasta odaklı ve aile merkezli yaklaşım göstermesinin, taburculuk sonrası bakımın devamlılığını sağlamak üzere aileye verilen eğitimlerin önemi ortadadır.